No último (31) Maurício de Sousa lançou a terceira edição de um de seus mais recentes personagens, Edu que aborda a Distrofia Muscular de Duchenne de forma leve e didática.
O lançamento aconteceu no dia 31 de Agosto na Bienal do Livro 2019 no Rio de Janeiro onde Maurício de Sousa e Fábio, criador do projeto “cada passo importa” bateram um papo com a MimooD
Quando questionamos sobre a ideia do personagem e o que poderíamos esperar daqui para frente, Maurício muito gentil em tom de brincadeira disse que não poderia dar spoiller.
A ideia era justamente partir para a questão de acessibilidade, mesmo Edu não portando cadeira de rodas, ainda na primeira história que gira em torno da acessibilidade. Quando ele tem que subir escadas e sente dificuldade, a preocupação da escola ser acessível e a equipe do Maurício foi muito sensível a isso tratando já a primeira história desse tema. hoje o Edu é um personagem que tem Distrofia Muscular de Duchenne e é fantástico por que ele está sendo notado por todas as crianças com doenças raras, por que as crianças se vêem no Edu assim como em outros personagens com necessidades especiais de Maurício de Sousa, mas isso só foi possível graças a sensibilidade do Maurício e sua equipe por transpassar isso nas histórias e hoje as crianças tem levado essas revistas para contar aos amigos e os casos de Bullying tem diminuído
“O objetivo do projeto Cada Passo Importa é justamente conscientizar as pessoas sobre DMD e contribuir para promover inclusão, acolhimento e tratamento adequado aos pacientes. Mauricio e sua equipe conseguiram traduzir esta missão em histórias leves e educacionais ao mesmo tempo, o que é muito positivo para ampliar no conhecimento sobre esta doença no país”, Fábio Ivankovich.
Hoje sinto na pele a falta de acessibilidade por ter mobilidade reduzida e vemos a caracterização da acessibilidade como se fosse apenas para o cadeirante onde na verdade a acessibilidade é para qualquer tipo de pessoa que necessita, e ficamos maravilhados com um quadrinho tão prestigiado estar passando esse tipo de informação.
3º Edição ” Cada passo importa”
Protagonizada por Edu, menino de 9 anos que se uniu a turma, e sofre de doença rara denominada de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética caracterizada pela deterioração muscular progressiva.
A turma incentiva Edu a participar das atividades assim a revistinha promove de forma didática a inclusão ainda nesta edição personagens da turma da Mônica estão se preparando para participar de feira cultural enquanto a mãe de Edu prepara uma palestra para os pais da escola sobre a (DMD)
Sarepta Therapeutics
Desenvolvedora de medicamentos para doenças raras, Com 25 medicamentos em estudos clínicos, representando três modalidades terapêuticas diferentes, inclusive terapias dirigidas ao RNA, terapia gênica e edição de genes. A companhia está avançando em um dos pipelines mais robustos do mercado. A unidade da Sarepta no Brasil foi aberta em Fevereiro de 2018.
Rio Centro: Av. Salvador Allende, 6555 – Barra da Tijuca, Rio de Janeiro – RJ, 22783-127
Dentro do Rio Centro a acessibilidade é incrível, o percurso da entrada até os pavilhões que é um pouco confuso, acessibilidade média com um pouco de dificuldade para pedir/chegar carro de aplicativo.
Para melhor forma de chegar ao local use o Moovit. minha experiência saindo de Campo Grande foi tranquila, a não ser no BRT, que tenho dificuldade por conta das valas que ficam entre o ônibus e a estação
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